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一封白血病患儿家长的求助信

发布日期:2018-10-08点击人数:发布者:赤峰市红十字会

  •      患儿:张昊炜,年龄:5周岁,患病前就读于宁城县第二幼儿园;父亲:张海琨,多年来从事化工生产安全和环境保护管理工作,就职于赤峰市得丰焦化有限责任公司;母亲:吴红丽,一名中学英语教师。一个普通的工薪家庭,刚刚把房贷还完,还未来得及享受没有压力的幸福,又被迫将唯一的房子卖掉为孩子治病,而且已向亲朋好友借债30余万元。
           2015年1月21日,我的儿子张昊炜因持续高烧不退住进了宁城县医院,22日,经过检查后,儿科主任告诉了我们夫妻俩一个晴天霹雳:怀疑孩子是白血病或是EB病毒感染,建议进行骨穿检查,并建议到北京儿童医院或天津血液专科医院就医。24日,我们带着儿子转至北京首都儿科研究所附属儿童医院就医,那时候,我心里还存着一丝侥幸,希望儿子被误诊了,希望他只是普通的感冒,结果,到了北京后,很快被确诊为急性淋巴细胞白血病,2015年1月24日这一天太让我们夫妻难忘,如此的不幸降临到我们原本幸福的家庭,病魔怎么会缠绕在我们活泼可爱的儿子身上,在医院走廊的角落里我们夫妻俩不禁落泪自问,抱头痛哭。
           孩子开始接受治疗了,高烧症状明显好转,但化疗药、激素药、抗生素药一刻不停的往孩子瘦小的身体里输,每天都要抽血化验,真怕有一天孩子的血被抽光了,各种骨穿、腰穿样样都要扎在孩子骨骼和体内深处,不到一周的时间儿子小小的身体已经找不到能够顺利扎针的地方了,满是青紫的瘀斑。看着每天的血常规结果,白细胞、抵抗力、血小板、红细胞成倍的往下降,成袋的红细胞、血小板往孩子身体里输,心中不知是该喜还是悲,白细胞的降低证明化疗起到了应有的效果,可是同时免疫力和正常血液细胞也降到了最低,将面临被感染和体内无征兆出血的可怕后果。
           可能是小昊炜太可爱了,连老天都想和我们争,化疗第10天时感染还是发生了!反复发烧,检测为肺炎克雷白菌败血症,随即各种高昂的进口抗生素全部用上,但是效果不佳,口腔开始出现溃疡、全身明显浮肿,腹部就像吹起的气球圆鼓鼓的,精神状态每况愈下,并使用了心电监护和辅助吸氧,而就在大家还在喜气洋洋过大年的时候,小昊炜在正月初二的早上却出现尿血现象,初三开始便血,初六被迫进入ICU抢救,离开了我们的怀抱,独自一人在陌生的环境里与死神赛跑。与此同时我们被告知孩子需要进行腹部穿刺、肺部插管、必要时进行血滤等一系列的外科救治措施,还要随时做好失去孩子的心理准备。想着孩子命悬一线、朝不保夕,每天还得面对过万治疗费用,我们几近崩溃。
           经过了9天的煎熬,儿子与死神擦肩而过,被送出了ICU,出来后,他嘴烂屁股烂,腿上头上插着管,孩子没有哭的力气,瘦的皮包骨头!每天失神的看着窗外,不再和我们说一句话,不知道是没力气说话,还是恨我们把他一人扔在了ICU。看见他闭着眼睛泪水静悄悄地滑落的时候,我不知道他到底有多疼!看着他遭罪,我的心在滴血!一边着急筹钱,一边着急孩子的病,心心力交瘁,一个月掉了10斤称!
          望着孩子因插管穿刺留下的疤痕、不再灵动的眼神、因夜幕降临而恐惧和默默不语久不入睡的神态,我们深深的自责,作为父母不能给孩子以安全感,甚至不能挽留他年幼的生命。
           第一次的化疗在感染的影响下勉强结束,但也达到了预期化疗效果,骨髓血内检测无肿瘤细胞残留。由于在儿研所感染不能得到很好的控制,因此转入在天津市的中国科学院血液研究所血液病医院进行治疗,感染已经得到控制,但是距离消除感染还需要一段时间的治疗。
           目前,第二疗已经结束,孩子的精神状态很好,身体状况每天都有好转,正在积极准备进行第三次化疗。在看到孩子逐渐好转的同时我们也感到继续前行的求医之路更加艰辛,医生告知我们白血病本就是治疗期长、费用高的病症,同时伴有真菌感染的情况下治疗更加困难、费用更高,普通情况需要1年的在院治疗和近3至5年的间断性观察治疗,医疗费用约30-50万元,如果中途遇到各类病发性感染,费用将会无法估算;如果涉及到骨髓移植费用将会更高,一般情况首次交付不低于30万元,术后顺利费用能控制在60-80万元。
          十多个疗程的化疗方案,我们在前两个疗程中就花费了60多万之巨的费用,相当于全部治疗的费用,而且感染仍在治疗中,每天的花费还在几千甚至上万元之间,这样的情况需要持续多久还是未知的,如此巨大的治疗费用远远超出我们一个普通的工薪家庭的承受能力,为了给儿子治病,我们已经变卖了家中唯一一套住房。为了挽留这幼小的生命,做为父母的我们含泪向社会寻求救助,请求社会各界仁爱之士、爱心团体给予援助,传递爱心、点燃希望、让生命延续!
          在此,我和我的家人衷心的感谢一直以来关心和资助我们,用爱心陪伴我们共抗病魔的亲朋好友们,是你们的爱心,延续了我儿子的生命。
         祝好人一生平安,万事如意!
                                                                                                                                              此致   
                                                                                                                                                      敬礼! 

     

      

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